“Con i miei occhi”: il libro di una madre in aiuto alla ricerca

La testimonianza di Silvia Sponchiado legata all’esperienza di malattia di sua figlia Lucia. La presidente Costa: “Esprime forza e coraggio come poche”

Genova, 30 agosto 2022 – La testimonianza di una madre pronta a raccontare frammenti di quotidianità, momenti di sconforto, ma anche elementi di forza e speranza legati all’esperienza di malattia della propria figlia. “Con i miei occhi. Non si può controllare ciò che è imprevedibile”: questa la storia autobiografica di Silvia Sponchiado racchiusa in un libro per condividere aspetti di vita secondo un variegato, fisiologico, panorama di sensazioni, tra dolore e forme di adattamento maturate per andare avanti nonostante tutto.

Al centro di questa storia c’è Lucia, cinque anni, in cura all’oncoematologia pediatrica dell’ospedale di Padova per un tumore infantile tra i più diffusi, il neuroblastoma, diagnosticato quando la bambina aveva da poco compiuto tre anni di vita.
Il libro, pubblicato a maggio scorso e disponibile su Amazon, si lega anche a una precisa finalità solidale: parte del ricavato serve infatti a sostenere l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma impegnata da quasi trent’anni a finanziare progetti per cure sempre più personalizzate ed efficaci.

“A un certo punto – dichiara infatti l’autrice -, dopo lo shock iniziale del non voler accettare la malattia di mia figlia, ho sentito di dover reagire, avevo bisogno di trasformare qualcosa di doloroso in qualcosa di altro, in qualcosa di utile per la ricerca”.
“Ho iniziato a scrivere questi pensieri – si legge nell’introduzione – quando ero in ospedale con mia figlia, nel pieno della nostra battaglia, quasi per timore che il tempo potesse mitigare quel dolore che ti travolge”. Ma “presto – prosegue Sponchiado – ti rendi conto che il cuore e la mente non potranno mai dimenticare”; perché “semplicemente si adattano ad un nuovo modo di vivere la quotidianità”. Una quotidianità, quella descritta dall’autrice, che riguarda il suo essere madre, la sua famiglia, i suoi tre figli: il tutto raccontato seguendo il flusso di sentimenti, percezioni, meccanismi di adattamento e resistenza.

Intervistata per il sito della nostra associazione, l’autrice si sofferma, ad esempio, sui momenti di gioco, sul sorriso di Lucia. Oltre ai “momenti di stanchezza”, oltre alla sofferenza, c’era e c’è comunque anche altro, c’era e c’è “la forza di Lucia”. “Vedere mia figlia reagire, mi ha dato la forza”, spiega ancora. Del resto, “non hai scelta: l’unica cosa che puoi fare è reagire e andare avanti”.
Queste pagine prendono corpo anche pensando “a chi si trova a dover affrontare un percorso simile”. Di recente, racconta l’autrice, “mi hanno scritto due mamme, due donne che non conoscevo: mi hanno detto ‘grazie’ perché con questo libro si sono sentite meno sole”.

Un bisogno di condivisione, di vicinanza, di confronto spesso presente anche sui social, come nel nostro gruppo Facebook di cui fa parte anche Silvia Sponchiado: “Tramite questo gruppo – dice – ho conosciuto diverse mamme, ho conosciuto la vostra associazione, il vostro sito, varie testimonianze e le iniziative” alla base di una estesa rete solidale in aiuto alla ricerca.

“Questa mamma esprime forza e coraggio come poche mi è capitato di incontrare”, afferma la presidente dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, Sara Costa.
Il messaggio di Silvia Sponchiado ricorda le parole della presidente Costa che nel 1993, diventando socia fondatrice dell’associazione, dichiarò di voler trasformare la propria disperazione in speranza per le bambine e i bambini colpiti dal neuroblastoma come suo figlio Luca: una speranza, la sua, nutrita attraverso l’impegno per il finanziamento della ricerca scientifica intesa come concreta, reale, possibilità di vita e di futuro per l’infanzia di ieri, oggi e domani.

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di Francesco Ciampa, giornalista, ufficio stampa Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma