Il papà che aiuta la ricerca con l’arte

Napoli, 19 marzo 2023 – Luciano Ruotolo è il papà di Greta, bambina cui è stato diagnosticato un neuroblastoma quando aveva pochi mesi di vita. Questo padre napoletano racconta il suo essere genitore-caregiver (il suo dare cura) in questo percorso accanto a sua figlia. E spiega il perché del suo impegno di musicista-imprenditore culturale per promuovere, ad esempio con il Mimas Music Festival, l’importanza della ricerca e il ruolo dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma.

Intanto, come sta adesso Greta? Che tipo di percorso terapeutico dall’inizio della diagnosi a oggi?

“Per fortuna, Greta sta vivendo un momento di tranquillità, facendo tutto ciò che un bambino può fare alla sua età: asilo, feste, uscite. Il neuroblastoma è stato diagnosticato a dicembre del 2021 e la bambina, dopo gli esami iniziali di approfondimento, ha affrontato una lunga lista di farmaci giornalieri, quattro cicli di chemioterapie alternati a trasfusioni e lunghi ricoveri per aplasie. A marzo del 2022 si è arrivati ad una significativa riduzione del neuroblastoma e, constatata la non operabilità, si è passati ai controlli periodici, ma allo stesso tempo al ritorno alla vita normale”.

Oltre al “Pausilipon” di Napoli, quale altro centro si è preso cura di Greta?

“Oltre al Pausilipon abbiamo avuto anche incontri al Gaslini per constatare l’effettiva non operabilità del neuroblastoma ed il proseguimento con controlli periodici”.

Qual è la sua esperienza di padre caregiver, di dante cura dal punto di vista genitoriale? Cosa le è stato di aiuto?

“L’esperienza genitoriale è traumatica nei primi momenti: ti cade il mondo addosso. Ma ho capito che è verissima l’incidenza che la capacità di reazione e il non fermarsi hanno anche su eventi così drammatici. Mi ha aiutato tanto prima di tutto cercare un equilibro tra il dolore e le cose belle che continuavano ad esistere e che non vanno perse di vista al fine di trovare la ricarica per affrontare la situazione. Ho provato da subito a dare la massima carica alla piccola Greta cercando di trasmetterle allegria e gioia, gestendo allo stesso tempo l’altra figlia più grande, di sei anni, spiegandole in modo equilibrato tutto.  Inoltre, sto imparando a nutrire la speranza e a saper attendere: due elementi che nel mio essere super pragmatico non avevo mai preso in considerazione. E ancora: ho capito ancora di più quanto fosse importante l’arte, mio settore lavorativo, provando ad ‘abbracciare la situazione’ accendendo con le mie possibilità l’attenzione mediatica sull’importanza della ricerca scientifica e sull’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma”.

Cosa si dovrebbe fare, secondo lei, per facilitare la vita dei caregiver, dei genitori che si prendono cura dei propri figli rispetto all’esperienza di malattia come quella del neuroblastoma?

“Prima di tutto, penso siano importantissimi un supporto psicologico ed emotivo strutturato, specialmente nelle prime fasi, e una maggiore comunicazione durante il percorso terapeutico, quando non si è completamente lucidi per capire esattamente ciò che sta succedendo. Poi anche l’attivarsi per scopi benefici penso sia veramente importante, perché ti fa sentire parte attiva in questa convivenza forzata con la patologia”.

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di Francesco Ciampa, giornalista, ufficio stampa Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma