Neuroblastoma, una guida per i genitori
Genova, 10 marzo 2025 – Per le famiglie delle bambine e i bambini con neuroblastoma, una “bussola” informativa sugli aspetti medici, ma anche sociali e di sostegno psicologico legati all’esperienza di malattia. Si tratta della “Guida per i genitori” nata per rispondere a una serie di domande “che possono sorgere al momento della diagnosi, durante e dopo il trattamento”.
“La guida – si specifica nel testo – non vuole sostituire il dialogo diretto tra i genitori e l’équipe medica e assistenziale, ma intende offrire un primo livello di informazioni utili per orientarsi”.
Diversi gli argomenti affrontati: si parte dal “Che cos’è il neuroblastoma”, per poi passare agli esami effettuati al momento della diagnosi, al “Chi si occuperà di mio figlio e mi sosterrà come genitore”, agli effetti della chemioterapia. E ancora, ad esempio: la radioterapia, l’immunoterapia, la chirurgia. Di più: spazio alla dimensione sociale e relazionale con riferimento al rapporto con la scuola, ma anche a domande del tipo “come parlare della malattia a mio figlio?”; con attenzione rivolta, inoltre, alle sorelle e ai fratelli.
Il testo è stato reso possibile “grazie alla collaborazione di medici e professionisti della sanità” e con il supporto scientifico del Gruppo di Lavoro Neuroblastoma di AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica). Tutto ciò, con l’apporto di genitori e pazienti “che hanno gentilmente contribuito con le loro opinioni a questo documento”. Da qui il materiale informativo, realizzato in collaborazione con Recordati Rare Diseases e promosso dalle seguenti realtà associative: Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, Open Associazione Oncologia Pediatrica e Neuroblastoma Odv e Fiagop.
La guida può essere scaricata in questo sito alla sezione “Conoscere la malattia”.
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di Francesco Ciampa, giornalista, ufficio stampa Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
