ATTIVITÀ CLINICA DI SUPPORTO AI PROTOCOLLI SPERIMENTALI
Contesto
Il Gaslini nel 1994 è stato uno dei 4 centri europei fondatori del gruppo cooperativo europeo, che oggi conta 26 stati membri. Nel 2016 è stato riconosciuto dalla Regione Liguria come centro di riferimento per il Neuroblastoma e nel 2017 è stato inserito tra i centri di riferimento europei all’interno del Paediatric Cancer European Reference Network (PaedCan ERN).
Le attività di supporto sono il risultato di un assiduo lavoro multidisciplinare fra le diverse specializzazioni:
Obiettivi generali
Negli ultimi 25 anni, grazie ad un progetto di centralizzazione dei dati del piccolo paziente è stato possibile redigere il registro NB con 4120 casi. Esso è fondamentale per avere informazioni e strumenti che permettano di formulare una diagnosi tempestiva e precisa e di definire il protocollo di cura mirato al piccolo paziente.
Questo è il risultato di un assiduo lavoro multidisciplinare fra le diverse specializzazioni, fra cui citiamo:
Il Registro Italiano Neuroblastoma – (RINB), attivo dal 1979, raccoglie prospetticamente informazioni su tutti i pazienti Italiani affetti da NB e trattati presso i centri AIEOP. Il RINB annovera ad oggi oltre 4450 casi (dato aggiornato al 31/12/2024), conseguenti ad un arruolamento annuo medio di circa 120 nuovi casi. Dal 2016 il RINB risiede su una piattaforma informatica sicura ed accessibile via web da tutti i centri che collaborano con esso
Il servizio di centralizzazione e analisi del tessuto tumorale ed altri materiali biologici. Grazie a tale servizio (comunemente definito con il termine Biocase che rappresenta la metodica con cui il materiale viene inviato dai centri periferici al Gaslini) viene garantita a tutti i bambini con NB un’adeguata caratterizzazione isto-patologica, biochimica e genetica del tumore all’esordio così come durante il follow-up
La Biobanca Integrata Tessuto-genomica – BIT Gaslini, avviata nel 2009, raccoglie il materiale centralizzato dai centri AIEOP e materiale proveniente da altri istituti Europei, processa e cataloga i tumori e genera un database molecolare disponibile ai ricercatori sulla cui base vengono disegnati i protocolli terapeutici
Obiettivi dal 2020
La visione strategica del Gruppo Italiano Neuroblastoma in questo progetto prevede l’Istituto G. Gaslini al centro dell’attività descritta, costantemente in rete con tutti gli altri centri afferenti, secondo una struttura semplificata dal seguente schema:
